(Ou pas.)
Je n'ai pas toujours su que j'étais neurodivergente. J'ai toujours su que j'étais bizarre. Tout le monde a toujours su que j'étais bizarre. Mais, dans l'ensemble, je passais. *
Encore aujourd'hui, je n'ai jamais rencontré personne - même pas un pro - qui puisse voir à travers ma façade au premier coup d'oeil, ou même après une étude plus attentive. Je reste quelqu'un qui a des bizarreries, des manièrismes, qui sort un peu du lot. Quelqu'un d'original. Mais personne ne va jamais jusqu'à soupçonner que - choc, horreur ! - je puisse être autiste.
C'est dû d'une part à une certaine volonté de ma part (j'évite les comportements stéréotypés en public, par exemple, et j'adopte en général un profil aussi discret que possible), et d'autre part au fait que, la plupart du temps, je ne présente pas de manière flagrante les traits associés à l'autisme dans l'esprit du grand public. Quelqu'un qui s'y connaîtrait un peu pourrait remarquer ma sensibilité aux textures et aux bruits, mon intérêt disproportionné pour certains domaines, ma jauge de sociabilité et ses fluctuations, ma prosopagnosie et ma passion pour les rocking chairs, pour ne citer que cela, mais personne ne s'est encore jamais amusé à relier les points.
Ca me va, parce que même si je n'ai aucune honte de ce que je suis, cela reste un sujet avec beaucoup de pathos associé, et je préfère être capable de choisir qui est au courant, et qui ne l'est pas.
Tout le monde n'a pas le privilège de passer. Certains sont non-verbaux, ont des comportements stéréotypés évidents et constants, marchent beaucoup plus bizarrement que moi, ont plus de mal avec le contact visuel ou que sais-je.
Je n'ai pas plus de valeur que ces gens. Ils n'en ont pas plus que moi. Nous sommes tous des versions parfaitement valables et valides de nous-mêmes. Ma vie n'est pas forcément meilleure parce que je sais me fondre dans la masse. Elle ne l'a jamais été.
Quand j'ai entendu parler de la méthode ABA pour la première fois, je ne connaissais pas grand-chose à l'autisme. Je savais ce que les médias m'avaient laissé sous-entendre, à savoir que c'était une histoire de petits garçons blancs obsédés par les trains et prompts aux hurlements. Je me disais que leur vie ne devait pas être particulièrement facile et, surtout, je me disais que cela devait être dur pour les parents - vu que c'est toujours d'eux dont on nous parle en long en large et travers, ces pauvres parents.
La méthode ABA a pour but de rendre les enfants autistes plus "normaux". C'est à dire, plus susceptibles de passer. Ni plus heureux, ni plus intelligents, ni même moins autistes**, juste... moins bizarres. La méthode ABA a pour but premier non pas de rendre service à l'enfant, mais de le rendre plus gérable pour son entourage. Elle punit les comportements stéréotypés, oblige le contact visuel, force à affronter les stimulus problématiques, apprend à rester assis des heures sans bouger.
Elle apprend systématiquement aux enfants qu'elle brasse que leur opinion, leur ressenti et leur personnalité n'ont aucun poids au regard de ce que les neurotypiques attendent d'eux. Elle apprend à ces enfants que les personnes censées prendre soin d'eux peuvent à tout moment les priver de dîner, leur refuser une pause toilette ou leur envoyer un jet d'eau au visage s'ils n'obéissent pas au doigt et à l'oeil.
Mettons tout de suite les choses à plat. Est-il intéressant qu'une personne autiste, enfant ou adulte, apprenne à se brosser les dents, à s'habiller, à avoir une conversation ou à mettre la table ? Sur son principe, oui. Dans l'absolu, oui, ce sont des talents intéressants à posséder.
Mais l'apprentissage de ces pratiques est-il plus important que le bien-être de la personne ? Jamais.
Et s'il n'est pas possible de l'apprendre à une personne autrement qu'en l'y forçant par la peur, alors il n'est pas intéressant de lui apprendre, tout simplement.
Et il est rigoureusement inutile de forcer une personne à passer pour neurotypique. Apprendre à se brosser les dents peut avoir une certaine utilité. Apprendre à ne pas se couvrir les oreilles lorsqu'un bruit les agresse ne sert tout simplement à rien. L'énergie folle dépensée à marcher, parler, bouger, processer le monde et réagir comme un neurotypique est tout simplement gâchée.
"Mais mon enfant a moins de comportements autistiques ! Ca veut sûrement dire qu'il va mieux !"
Mais qui a dit qu'il allait mal ? La souffrance que peut ressentir un autiste ne vient pas de son autisme mais d'un monde qui n'y est pas adapté.
Lorsque je me balance pour m'aider à oublier un stimulus trop intense, je suis en train de gérer la situation. Je n'en ai peut-être pas l'air, parce que je suis roulée en boule, les yeux fermés, en train de me balancer, mais je suis maître de la situation. Un thérapeute ABA me forcerait probablement à rester assise sans bouger et à sourire. J'aurais très certainement l'air bien plus normale, mais je ne serais absolument pas en train de régler mon problème initial, à savoir qu'un stimulus est en train de me forer le cerveau.
Un enfant qui présente moins de "comportements dérangeants" après un passage en ABA ne va pas mieux. Il est juste plus présentable pour ses parents. Moins choquant.
"Facile à dire pour toi ! Tu passes !"
Oui. Jusqu'à ce que je ne passe plus. Mais que je passe ou pas est secondaire. Des centaines d'adultes autistes se sont exprimés très clairement sur le traumatisme que représente l'ABA, dont beaucoup passent, et beaucoup d'autres ne passent pas du tout. Bien sûr que les créateurs de la méthode vont la défendre. Bien sûr qu'ils vont la vendre. Ce n'est pas eux qu'il faille écouter si l'on désire entendre un avis objectif. Ce sont les principaux intéressés, les adultes qui sont passés par l'ABA.
Passer n'a aucune valeur en soi. Être heureux, ça, ça a de la valeur. Pouvoir faire confiance aux personnes de son entourage. Pouvoir s'épanouir de la façon qui nous convient.
Certains autistes ne parleront jamais, n'auront jamais de job, ne se marieront jamais. Et certains autres ne sauront jamais qu'ils sont autistes, et vivront juste avec l'impression qu'ils sont parfois bizarres.
Et nous sommes tous humains, tous dignes que l'on respecte nos droits, tous valables.
* "Passing" est un concept que je ne vois pas trop comment traduire à part littéralement. "Passing", c'est pouvoir passer pour neurotypique. C'est ne pas avoir écrit sur le front qu'on est neurodivergent.
** Je ne suis pas pour la notion de médicament ou thérapie curative pour l'autisme, mais je peux comprendre que certains autistes le désireraient. Comme pour les implants auditifs chez les sourds, je pense que dans la mesure où un traitement existerait, la seule option acceptable serait de laisser le choix aux adultes ou aux mineurs capables de comprendre la portée de leur décision.
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